Page mise à jour le 20 mai 2020

L'actualité de l'AMVF


 
N'hésitez pas à venir consulter notre page facebook . Vous y trouverez des informations sur la vie de notre association( dates des permanences, manifestations, photos...)                
 
      

Permanences :

Elles sont anulées jusqu'en septembre. 

En cas de necessité vous pouvez nous joindre par mail à l'adresse : "contact@amvf.asso.fr"


Coronavirus 



EXTRAIT DES  MESURES DE PREVENTION DE LA TRANSMISSION DU COVID-19 A L’ATTENTION DES PATIENTS SUIVIS POUR MALADIE VASCULAIRES DU FOIE OU MALADIE HEPATIQUE CHRONIQUE 

Date de création du document : avril 2020

Version rédigée par : cellule médicale de crise

Le : 21/04/2020

Version validée par : cellule de crise

Le : 21/04/2020

  Pendant la période épidémique, pour tous les patients hospitalisés:

Ø chambre individuelle systématique (neutralisation d’un lit dans les chambres doubles) 

Ø masque chirurgical pour tous les professionnels en contact avec les patients

 Ø masque chirurgical pour les patients qui peuvent le porter, dans la chambre lors des soins et des visites des personnels soignants, lors des consultations, et lors de la circulation dans l’établissement. Deux masques par jour sont délivrés à chaque patient hospitalisé.

 Ø limitation des visites et masque chirurgical pour les visiteurs lors des visites autorisées.

 Pendant la période épidémique, pour tous les patients hospitalisés ou à l’extérieur: 

Ø hygiène des mains (sans montre, ni bijou, avant-bras découverts, ongles courts sans vernis)

o avant et après tout contact avec un patient

o après un contact avec l’environnement du patient

o avant un geste aseptique

o après un risque d’exposition à un produit biologique humain

o la friction hydro-alcoolique FHA est la technique de référence en l’absence de souillure visible.

Ø distanciation sociale et spatiale à respecter scrupuleusement dans les salles d’attente, les salles d’HDJ, les locaux professionnels (staff, pauses, repas…) et à l’extérieur : se placer et rester à au moins 2 mètres de distance les uns des autres dans les moments où le port du masque n’est pas possible (pause-repas)

 Ø recours à la téléconsultation autant que possible 

Ø bionettoyage régulier et rigoureux des chambres, des circulations, et de tous les points de contacts avec les mains (interrupteurs, commandes ascenseurs, téléphones, claviers d’ordinateurs…) 

Un stand est aménagé au sein du hall central de l’hôpital Beaujon, et possiblement dans les lieux habituels de consultation (polyclinique, abrami) pour informer les patients, les visiteurs, leur distribuer un masque et les former à la friction hydro-alcoolique.

Remise à jour du document effectué par l’équipe du CRMVF

Il n’y a pas, à notre connaissance aujourd’hui, de risque augmenté de gravité pour les patients atteints d’une maladie vasculaire du foie.

Cependant chaque cas est particulier. Vos traitements ou une maladie associée ainsi que notre méconnaissance actuelle nous recommandent la prudence.La contamination se fait par le contact rapproché (projection de gouttelettes, contamination via les muqueuses du visage par l’intermédiaire des mains).L’environnement proche du patient peut être contaminé,  le virus survit sur les surfaces. 

Prévention de la contamination par les mains

} IMPORTANT : Il est essentiel de se désinfecter les mains par un nettoyage soigneux et prolongé au savon ou avec une friction hydro-alcoolique :

- Après avoir été aux toilettes et avant le repas.

} Ne pas serrer les mains et ne pas s’embrasser.

} Se désinfecter très régulièrement les mains, après toute sortie à l’extérieur.

 Dans la vie courante :

} Eviter les contacts rapprochés avec les personnes présentant des signes d’infection respiratoire.

Avant le déconfinement : Dans la mesure du possible, porter un masque chirurgical ou en tissus confectionné selon les recommandations en vigueur, dans les situations à risque de la vie courante : courses, transport en commun, visites à l’hôpital, contact avec patients de l’extérieur

Après le déconfinement : Dans la mesure du possible, porter un masque chirurgical ou en tissus confectionné selon les recommandations en vigueur, dans les situations à risque de la vie courante : courses, transport en commun, visites à l’hôpital, contact avec patients de l’extérieur.

Dans la mesure du possible éviter les transports en commun, privilégier le télétravail ou demander des aménagements à votre  employeur pour limiter votre exposition si cela ne nuit pas à votre situation professionnelle ; vous pouvez discuter au cas par cas des conditions de votre reprise, par email à vos médecins référents.

En ce qui concerne les situations urgentes liées à votre maladie hépatique, ou à une infection respiratoire au Covid 19, et vous conseillons de recourir aux urgences de votre centre référent, en cas d’urgence, ou de contacter aux heures ouvrables les secrétariats ou infirmières coordinatrices de votre médecin référent. Pour un problème lié aux anticoagulants, nous vous conseillons de contacter la clinique des anticoagulants.

En ce qui concerne les consultations nous allons, dans la mesure du possible, continuer d’effectuer ces consultations par téléphone à l’horaire et date prévue, alors que pour les examens d’imagerie, si cela est possible ils  seront réalisés à Beaujon, sinon à l’extérieurs. Nous vous demandons de vous munir de vos résultats ou de nous les envoyer. Pour les reports, nous vous enverrons un email. En l’absence de nouvelle de notre part, n’hésitez pas à nous contacter dans quelques mois lorsque la situation sera plus apaisée.

Sauf, information contraire de votre médecin référent, il faut poursuivre une surveillance de votre maladie, même à distance, et surtout, Il faut poursuivre vos traitements. Si vous n’avez plus d’ordonnance, nous vous conseillons de la faire renouveler par votre médecin traitant, ou de montrer ce courrier à votre pharmacien, afin qu’il vous dépanne pour quelques jours, le temps que nous puissions vous adresser un renouvellement si votre médecin traitant n’est pas en mesure de l’effectuer. Continuez également le contrôle de vos INR si vous prenez des anticoagulants par Coumadine, Préviscan ou Sintrom avec votre cible d’INR habituelle.

Il se peut que la clinique des anticoagulants ne soit pas en mesure d’être aussi réactive qu’habituellement, donc soyez vigilants sur ces points et si vous avez une question ou une demande, merci d’utiliser l’adresse mail labo.hemato@aphp.fr si possible plutôt que le téléphone.

En cas de fièvre, vous pouvez prendre du paracétamol, sans dépasser les doses recommandées (2, voire 3g/24h) et tout en continuant à vous alimenter « normalement ». Ne prenez pas d’anti-inflammatoires. Afin de limiter les risques de surinfection secondaire bactérienne et de co-infection virale, il est particulièrement important d'être à jour de ses vaccinations notamment contre le pneumocoque et contre la grippe saisonnière.

Nous pourrons vous adresser des ordonnances de vaccination antigrippale et anti-pneumoccoccique si vous n’êtes pas vacciné.

Le Dr Marie José Ramond reste à votre disposition pour répondre à toutes questions liées à la pandémie et des risques pour les malades atteints d’une maladie rare des vaisseaux du foie (son email est <mariejose.ramond@gmail.com>). Vous lui adressez un Email expliquant ce que vous avez et votre question. Vous indiquez votre numéro de téléphone et elle vous rappelle dans la journée. 

Nous allons probablement être plusieurs mois dans une situation incertaine. Nous essayons d’organiser au mieux votre parcours de soin, en évaluant à chaque fois la balance bénéfice risque individuellement, et restons disponibles pour vous au centre de référence des maladies vasculaires du foie.

En espérant vous retrouver à la course des héros en 2021…

L’équipe du CRMVF

 

Coronavirus COVID-19  Consignes de l’APHP 

Les bons gestes à adopter. 

 La majorité des infections COVID-19 ne présentent pas de gravité. 
Les personnes à risque de formes compliquées sont les personnes âgées et les personnes atteintes de certaines pathologies chroniques (insuffisance respiratoire…). 
Il n’y a pas, à notre connaissance aujourd’hui, de risque augmenté pour les patients atteints d’une maladie vasculaire du foie.
 
Cependant chaque cas est particulier. Vos traitements ou une maladie associée ainsi que notre méconnaissance actuelle nous recommandent la prudence.
 
La contamination se fait par le contact rapproché (projection de gouttelettes, contamination via les muqueuses du visage par l’intermédiaire des mains).
 
L’environnement proche du patient peut être contaminé mais le virus ne survit que peu de temps sur les surfaces.

 Prévention de la contamination par les mains

} IMPORTANT : Il est essentiel de se désinfecter les mains par une friction hydro-alcoolique :
 - Après avoir été aux toilettes et avant le repas.
 - Ne pas serrer les mains et ne pas s’embrasser.
 - Se désinfecter très régulièrement les mains, notamment après les transports en commun. 

Dans la vie courante :

 - Eviter les contacts rapprochés avec les personnes présentant des signes d’infection respiratoire.
 - En cas de signes d’infection respiratoire : porter un masque chirurgical dès leur apparition.
 - En l’absence de symptômes respiratoires, il n’est pas utile de porter un masque chirurgical.
  

Voici 2 techniques pour mesurer sa gêne respiratoire qui peuvent être utiles : 

Mesurer sa fréquence respiratoire

Vous pouvez d’abord mesurer votre fréquence respiratoire, qui correspond au nombre d’inspirations que l’on prend en une minute. Inspirez puis expirez et comptez le nombre de cycles sur une minute. Si vous dépasser 20 cycles par minute, vous êtes en "polypnée" et vous devez alors contacter rapidement un médecin pour évaluer votre situation.
Pour calculer votre fréquence respiratoire de façon plus fiable, l’idéal est que ce soit quelqu’un d’autre qui compte. En effet, vous allez vous concentrer sur votre respiration et vous risquez de perdre le fil.
 

Calculer son score de Roth

L’autre manière de savoir si vous êtes gêné pour respirer est de calculer votre score de Roth. Pour cela, vous devez prendre une inspiration profonde, puis compter de 1 à 30, de façon claire mais rapide, dans votre langue natale. Ensuite, vous devez analyser deux informations : jusqu’à combien avez-vous réussi à compter et combien de temps avez-vous mis pour compter ?
Si vous ne réussissez à compter que jusqu’à 10, au maximum, ou si vous avez dû reprendre une inspiration avant 7 secondes, cela signifie que votre taux d’oxygène dans le sang est inférieur à 95%, avec une sensibilité de 91% et une spécificité de 83%.
Si vous n’arrivez pas à compter au-delà de 7 ou si vous devez reprendre une inspiration avant 5 secondes, cela signifie que votre taux d’oxygène est inférieur à 90%, avec une sensibilité à 87% et une spécificité à 82%. Cette situation doit vous amener à prendre contact avec le 15 de façon urgente.

 

Organisation du parcours de soin

En ce qui concerne les consultations nous allons, dans la mesure du possible, effectuer ces consultations par téléphone en vous demandant de prendre les rendez-vous d’imageries à l’extérieur et de vous munir de vos résultats ou de nous les envoyer.   
Nous reporterons les consultations non urgentes de 6 mois. Pour tous les reports nous vous enverrons un email. En l’absence de nouvelle de notre part, n’hésitez pas à nous contacter dans quelques mois lorsque la situation sera plus apaisée.
 
Sauf, information contraire de votre médecin, Il faut poursuivre vos traitements. Si vous n’avez plus d’ordonnance, nous vous conseillons de la faire renouveler par votre médecin traitant, ou de montrer ce courrier à votre pharmacien, afin qu’il vous dépanne pour quelques jours, le temps que nous puissions vous en adresser un renouvellement si votre médecin traitant n’est pas en mesure de l’effectuer. 
Continuez également le contrôle de vos INR si vous prenez des anticoagulants par coumadine, Préviscan ou Sintrom avec votre cible d’INR habituelle.
 
Il se peut que la clinique des anticoagulants ne soit pas en mesure d’être aussi réactive qu’habituellement, donc soyez vigilants sur ces points et si vous avez une question ou une demande, merci d’utiliser l’adresse mail labo.hemato@aphp.fr si possible plutôt que le téléphone.
En cas de fièvre, vous pouvez prendre du paracétamol, sans dépasser les doses recommandées (2 à 3g/jr) et tout en continuant à vous alimenter « normalement ». Ne prenez pas d’anti-inflammatoires

Afin de limiter les risques de surinfection secondaire bactérienne et de co-infection virale, il est particulièrement important d'être à jour de ses vaccinations notamment contre le pneumocoque et contre la grippe saisonnière.

Nous pourrons vous adresser des ordonnances de vaccination antigrippale et anti-pneumoccoccique si vous n’êtes pas vacciné. 

Nous sommes tous mobilisés à l'hôpital Beaujon face à la crise sanitaire  pour prendre en charge les patients dans les différentes structures hospitalières qui pourraient le nécessiter ; les consignes : ne pas encombrer les urgences, rester chez soi dans la mesure du possible.
   si vous avez une requête urgente vous concernant,  le dr Marie José Ramon est à votre disposition pour répondre à toutes questions liées à la pandémie et des risques pour les malades atteints d’une maladie rare des vaisseaux du foie (son email est le Marie-José Ramond <mariejose.ramond@gmail.com>). Vous lui adressez un Email avec la mention URGENT COVID expliquant ce que vous avez et votre question. Vous indiquez votre numéro de téléphone et elle vous rappelle dans la journée.
 
  Toute personne qui a des symptômes respiratoires ou de la fièvre ne doit pas se rendre à       l’hôpital, ni appeler le SAMU, mais contacter :
          - soit le numéro COVID 0 800 130 000,
          - soit les  urgences de l'hôpital Beaujon,
          - soit votre médecin traitant.

Il faut réserver les appels au SAMU aux situations de gravité (difficulté à respirer importante, ou complications de la maladie vasculaire du foie, comme une hémorragie digestive,…).

L’équipe du centre de référence des maladies vasculaires du foie         
  
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 Annonce du diagnostic: une vidéo. 


  Il y a déjà quelques années un groupe de travail a réfléchi sur l'annonce du diagnostic et, à partir du vécu de chacun,   a  élaboré un document à destination des médecins sur les attitudes à avoir et celles à éviter. Il est destiné à renforcer les relations soignants/malades dans  cette étape difficile sur le chemin de la maladie. Ce document est présenté régulièrement aux internes et externes du service d'hépatologie en présence des médecins du service et de représentants de l'AMVF, sous la forme de jeux de rôle. 

 La filière  Filfoie a réalisé une vidéo avec le Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie et l'association   AMVF  sur cette annonce du diagnostic, moment particulier du parcours médical.      

 

 

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   Permanences:


  Une nouvelle permanence est mise en place un mardi   tous les 3 mois  afin de répondre à la   demande du Pr Rautou et des Drs Goria et Payencé.  En effet ils assurent leurs consultations le mardi et souhaitent que leurs patients puissent aussi     bénéficier de la présence des bénévoles de l'association.

 
   A partir de 2020 nos permanences auront lieu le premier lundi de chaque mois  de 9h à 16h .
 
    Planning 2020
       les lundis  :   7 septembre, 5 octobre, 2 novembre, 7 décembre.                                                
       les mardis  : 9 juin, 8 septembre, 8 décembre.

 
Ces dates prévisionnelles peuvent être modifiées. Les adhérents en sont  prévenus par mail et par mise à jour de ce  site.

 

  •     Course des héros 2020  " Avec la Maladie, Vive la Forme" 


Pour des raisons sanitaires la manifestation au parc de St Cloud prévue le 21 juin est supprimée. Elle est remplacée par une course virtuelle à laquelle nous avons décidé de ne pas nous associer.
Toutes les sommes déjà récoltées ont été reversées à l'association.

Nous regrettons cette journée conviviale et notre joyeux pique nique mais la sécurité prime avant tout.
Nous vous donnons rendez vous en 2021 en attendant prenez soin de vous.

 

                                                               Nos coureurs  2019                                                                                  

 

   Bulletins

 
 
  n°11: En octobre 2015 l'AMVF a fêté ses 10 ans.  
  n°10 le parcours de soins  du malade et  la convention AERAS    
  n°9 : la Maison Départementale des Personnes Handicapées ( MDPH) 
 

  Fiches

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Certification HON : Fondation Health On The Net (HON) « la santé sur le net ».

 
 En 2019 la certification reçue en 2012 a été renouvelée. 
Cette certification atteste de la transparence des informations médicales et de santé en vous guidant sur du contenu ayant des sources et des références scientifiques.
 Le logo du HONcode figurant sur les pages de notre site internet indique qu’il satisfait aux 8 principes édictés par le code de conduite de HON. http://www.healthonnet.org
A l’heure ou internet est devenu un média incontournable sur lequel la recherche d’information explose il est particulièrement important d’obtenir un tel label d’éthique et de transparence. Aussi pour conserver cette certification nous continuerons à faire preuve d’une grande rigueur dans la gestion de notre site.
 

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  Participations aux congrès


 Journée d'hépatologie de l'Hôpital Beaujon le 18 janvier 2020 . 
  •  Journées de l'AFEF  à Marseille du 2 au 4 octobre 2019 
  •  Journée des centres de compétence le 23 mai 2019
  •  Journées de l'association française de  Chirurgie ( AFC) à Paris du 15 au 17 mai 2019
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