Page mise à jour le 14 juillet 2022

L'actualité de l'AMVF

N'hésitez pas à venir consulter notre page facebook. Vous y trouverez des informations sur la vie de notre association (dates des permanences, manifestations, photos...)


Enquête ALD


Il s’avère que certains patients rencontrent des difficultés pour bénéficier du régime de l’ALD (Affection Longue Durée) et l’AMVF a décidé de mener une action en ce sens.

Vous êtes atteint d’une maladie des Vaisseaux du Foie et, que vous soyez bénéficiaire ou non, vous êtes expressément invité à répondre à notre enquête en cliquant sur le lien suivant (cela ne vous prendra que 5 mn environ) : https://fr.surveymonkey.com/r/AMVFALD1

Un grand merci à vous pour votre collaboration !


Prochaines permanences


Prochaines permanences à l'hôpital Beaujon.
 
 
Les lundis suivants du second semestre 2022:
- 12 septembre
- 3 octobre
- 7 novembre
- 5 décembre
 
 

COVID 19

voir les infos sur la page dédiée à ce sujet 

Mon APHP.FR

Site internet : https://mon.aphp.fr/  
Ce site sécurisé  permet de faciliter les démarches avec l’hôpital.

Après avoir crée son  compte on accède  au menu déroulant  qui concerne :

  • L’offre de soins : notamment  la prise de rendez-vous
  • Les démarches administratives : pré- admissions, factures, paiements
  • Les documents de soins :
- les comptes-rendus d’hospitalisation, opératoires, de soins, de consultations. Ces documents sont disponibles dès leur validation médicale (sous 15 à 30 jours).
- les ordonnances, les comptes -rendus  de passage aux urgences ; ces documents sont disponibles immédiatement.
 
Ainsi, si une ordonnance a été égarée elle peut être rééditée de suite sans être obligé de contacter le secrétariat du service concerné.
 
Il est également possible d’imprimer sa carte identification patient  qui indique l’identité sous laquelle on est inscrit dans l’ensemble des hôpitaux de l’APHP.
 

Ateliers Pluriels


Retrouvez le planning des 6 Ateliers Pluriels ouverts aux patients de Beaujon pour le premier semestre 2022 en cliquant sur le lien ci dessous :


Inscriptions au 01 40 87 59 34 / 56 99

Ces ateliers, mis en place depuis 2015 par le groupe ETP Pluriel de Beaujon et REVHEPAT (Réseau Ville Hôpital), sont animés par des soignants formés à l'éducation thérapeutique (ETP), venant de différents services (Médecine interne, Revhepat, Hépatologie, UTAMA, Diététique, Pharmacie…)

Ce groupe ETP Pluriel a été constitué à l'initiative de soignants des différents programmes ETP afin de mutualiser les compétences et d'offrir de façon synergique aux patients avec maladies chroniques, des ateliers collectifs sur des thèmes transversaux communs, afin d'améliorer leur qualité de vie.

Course des Héros 2022: un beau succès!


12 coureurs ou marcheurs ont pris le départ malgré de bonnes averses en début de matinée ; mais le soleil est revenu et a permis un pique-nique dans la joie et bonne humeur !
15 collecteurs au total ont réuni la jolie somme de 6150€ : de quoi apporter de nouvelles aides aux études au bénéfice des malades.

 
 
 

L'annonce du diagnostic dans les maladies rares du foie

Une vidéo pour parler de l'annonce du diagnostic d'une maladie rare. C'est un moment particulier pour le malade et un acte médical compliqué pour le médecin. il arrive après un parcours médical parfois long et bouleverse souvent la vie du patient. L'AMVF organise

des ateliers avec le Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie de l'Hôpital Beaujon, AP-HP, pour sensibiliser et former les internes et externes du service d’Hépatologie de l’Hôpital Beaujon à cette annonce.

 

Congrès


 L’AMVF a été présente au congrès annuel de l'Alliance Maladies Rares (https://alliance- maladies-rares.org) qui s'est déroulé du 10 au 11 juin.
Faire connaître nos maladies, réfléchir au Plan National Maladies Rares 4 (PNMR) avec des représentants du Ministère de la santé, partager l’expérience et les actions d’autres associations….. tels ont été les objectifs de ce grand rassemblement. Ce furent deux jours intenses de réflexions mais aussi d’enseignements et de partage en toute convivialité. 

 

 


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