Page mise à jour le 17 janvier 2023

L'actualité de l'AMVF

N'hésitez pas à venir consulter notre page facebook. Vous y trouverez des informations sur la vie de notre association (dates des permanences, manifestations, photos...)


 

Prochaines permanences


Permanences 2023 à l'hôpital Beaujon.

bibliothèque Abrami – de 9h00 à 16h00 

Les lundis suivants : 
- 9 janvier
- 13 février
- 6 mars
- 3 avril
- 15 mai
- 5 juin
- 11 septembre
- 9 octobre
- 13 novembre
- 4 décembre
 
 
 Permanence 2023 à Toulouse
Hôpital Rangueil – RDC consultation Bât H2 – de 9h30 à 13h00
 
- 15 juin
 

COVID 19

 


voir les infos sur la page dédiée à ce sujet 

 

Mon APHP.FR

Site internet : https://mon.aphp.fr/  
Ce site sécurisé  permet de faciliter les démarches avec l’hôpital.

Après avoir crée son  compte on accède  au menu déroulant  qui concerne :

  • L’offre de soins : notamment  la prise de rendez-vous
  • Les démarches administratives : pré- admissions, factures, paiements
  • Les documents de soins :
- les comptes-rendus d’hospitalisation, opératoires, de soins, de consultations. Ces documents sont disponibles dès leur validation médicale (sous 15 à 30 jours).
- les ordonnances, les comptes -rendus  de passage aux urgences ; ces documents sont disponibles immédiatement.
 
Ainsi, si une ordonnance a été égarée elle peut être rééditée de suite sans être obligé de contacter le secrétariat du service concerné.
 
Il est également possible d’imprimer sa carte identification patient  qui indique l’identité sous laquelle on est inscrit dans l’ensemble des hôpitaux de l’APHP.
 

 

Course des Héros 2023: à vos baskets

 

C’est reparti ! Pour la dixième fois, l’AMVF participera à la Course des Héros 2023 qui aura lieu comme d’habitude au Parc de St Cloud le dimanche 18 Juin.

INNOVATION : pour permettre à vous tous de participer, quelle que soit votre région, l’AMVF s’est également inscrite à la course connectée du 02 Juillet. Dans ce cadre, à partir du 8 juin, vous aurez accès à l’application "Course des Héros" et le 2 juillet 2023 entre 8h et 15h, vous réaliserez le défi sportif de votre choix. Vos kilomètres parcourus à pied, en courant, à vélo, dehors ou chez vous, viendront s’ajouter au compteur global de l’événement.

Quelle que soit la formule souhaitée (parcours découverte 2km, marche 5km, course 8km ou connectée), vous pouvez vous inscrire dès maintenant en cliquant sur le lien ci-dessous et en sélectionnant l'AMVF comme association soutenue. Vous devez ensuite lancer vos appels aux dons auprès de votre entourage, en promouvant les actions de l'AMVF. N'hésitez pas à relancer... ça marche.

Afin de pouvoir participer, il sera nécessaire de recueillir la somme de 250 euros pour la course du 18 juin et de 150 euros pour la course du 2 juillet.

N'hésitez pas à nous contacter pour plus de détails.

Pour vous inscrire, cliquez sur le bouton ci-dessous. Nous vous espérons nombreux à rejoindre cette belle cause en toute convivialité.

 

Inscription


 

L'annonce du diagnostic dans les maladies rares du foie

Une vidéo pour parler de l'annonce du diagnostic d'une maladie rare. C'est un moment particulier pour le malade et un acte médical compliqué pour le médecin. il arrive après un parcours médical parfois long et bouleverse souvent la vie du patient. L'AMVF organise des ateliers avec le Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie de l'Hôpital Beaujon, AP-HP, pour sensibiliser et former les internes et externes du service d’Hépatologie de l’Hôpital Beaujon à cette annonce.

 

Congrès et grands évènements

 

Le samedi 3 décembre, l'AMVF a participé à la Marche Maladies Rares organisée, dans le cadre du Téléthon, par Alliance Maladies Rares (AMR) dont elle est membre.

Affrontant le froid, des adhérents ont représenté l'AMVF sur un parcours allant de Jardin du Luxembourg au Palais Royal dans la bonne humeur pour faire connaître et reconnaître nos pathologies.

Nous vous donnons rendez-vous l'année prochain. 

Le 24 Novembre, l'AMVF a participé à la troisième édition des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie organisées par notre filière Filfoie. Nos bénévoles Danielle et
Stéphane ont présenté nos actions en matière d'annonce du diagnostic et ont répondu aux questions des hépatologues présents

 

Le 30 Novembre, l’AMVF est également intervenue lors du premier congrès international VALDIG (Vascular Liver Disease Group) sur la Thrombose Porte. Sophie a présenté nos travaux sur l’annonce du diagnostic devant un public expert international intéressé.

 

 


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