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Page mise à jour le 24 novembre 2023

L'actualité de l'AMVF

N'hésitez pas à venir consulter notre page facebook. Vous y trouverez des informations sur la vie de notre association (dates des permanences, manifestations, photos...)


Marche maladies rares 2023

L'Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon, samedi 9 décembre, la Marche des maladies rares 2023.

L’AMVF y participe et vous donne rendez-vous à Paris à 13h30 au Jardin du Luxembourg (nous conviendrons d’un point de RDV AMVF)
 
La Marche des maladies rares nous réunit chaque année pour rendre visible la communauté maladies rares, témoigner de notre unité et de nos combats. 

Nombreux, nous sommes visibles. Ensemble, nous sommes plus forts. (l’AMVF a déjà récupéré pour vous quelques beaux bonnets !).
 
Inscrivez-vous dès maintenant, mobilisez votre entourage ! Soyons fiers de rendre visible et de représenter les 3 millions de Français atteints d'une maladie rare.
 
A très bientôt

 Prochaines permanences


Permanences 2023 à l'hôpital Beaujon.

bibliothèque Abrami – de 9h00 à 16h00 

Les lundis suivants : 
- 4 décembre
 
 
A l’intention des patients et leurs proches qui résident en Province, l’AMVF travaille à la mise en place de correspondants régionaux joignables par téléphone, en complément de notre adresse mail contact@amvf.asso.fr. Vous serez informés au fur et à mesure de cette opportunité d’écoute, d’aide et d’échange au plus proche de chez vous.
 

 

Mon APHP.FR

Site internet : https://mon.aphp.fr/  
Ce site sécurisé  permet de faciliter les démarches avec l’hôpital.

Après avoir crée son  compte on accède  au menu déroulant  qui concerne :

  • L’offre de soins : notamment  la prise de rendez-vous
  • Les démarches administratives : pré- admissions, factures, paiements
  • Les documents de soins :
- les comptes-rendus d’hospitalisation, opératoires, de soins, de consultations. Ces documents sont disponibles dès leur validation médicale (sous 15 à 30 jours).
- les ordonnances, les comptes -rendus  de passage aux urgences ; ces documents sont disponibles immédiatement.
 
Ainsi, si une ordonnance a été égarée elle peut être rééditée de suite sans être obligé de contacter le secrétariat du service concerné.
 
Il est également possible d’imprimer sa carte identification patient  qui indique l’identité sous laquelle on est inscrit dans l’ensemble des hôpitaux de l’APHP.
 

 

Course des Héros 2023

 

Course des héros 2023

Solidarité, sportivité, convivialité, générosité ont été les maîtres mots en cette belle journée ensoleillée du 18 juin dernier.

Grand bravo aux 7 coureurs et aux 8 marcheurs qui portaient la voix et les couleurs de l'AMVF.

Grâce à eux et à leurs donateurs 6785 euros de dons ont été recueillis.

Cette somme fera partie des 25.000 euros que le conseil d'administration a accordé pour poursuivre l'étude médicale APIS sur nos pathologies.

 

L'annonce du diagnostic dans les maladies rares du foie

Une vidéo pour parler de l'annonce du diagnostic d'une maladie rare. C'est un moment particulier pour le malade et un acte médical compliqué pour le médecin. il arrive après un parcours médical parfois long et bouleverse souvent la vie du patient. L'AMVF organise des ateliers avec le Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie de l'Hôpital Beaujon, AP-HP, pour sensibiliser et former les internes et externes du service d’Hépatologie de l’Hôpital Beaujon à cette annonce.

 

Congrès et grands évènements

 

Le samedi 3 décembre, l'AMVF a participé à la Marche Maladies Rares organisée, dans le cadre du Téléthon, par Alliance Maladies Rares (AMR) dont elle est membre.

Affrontant le froid, des adhérents ont représenté l'AMVF sur un parcours allant de Jardin du Luxembourg au Palais Royal dans la bonne humeur pour faire connaître et reconnaître nos pathologies.

Nous vous donnons rendez-vous l'année prochain. 

Le 24 Novembre, l'AMVF a participé à la troisième édition des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie organisées par notre filière Filfoie. Nos bénévoles Danielle et
Stéphane ont présenté nos actions en matière d'annonce du diagnostic et ont répondu aux questions des hépatologues présents

 

Le 30 Novembre, l’AMVF est également intervenue lors du premier congrès international VALDIG (Vascular Liver Disease Group) sur la Thrombose Porte. Sophie a présenté nos travaux sur l’annonce du diagnostic devant un public expert international intéressé.

 

 


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