L'actualité de l'AMVF
Marche maladies rares 2023
Prochaines permanences
bibliothèque Abrami – de 9h00 à 16h00
Mon APHP.FR
Site internet : https://mon.aphp.fr/
Ce site sécurisé permet de faciliter les démarches avec l’hôpital.
Après avoir crée son compte on accède au menu déroulant qui concerne :
- L’offre de soins : notamment la prise de rendez-vous
- Les démarches administratives : pré- admissions, factures, paiements
- Les documents de soins :
Course des Héros 2023
Solidarité, sportivité, convivialité, générosité ont été les maîtres mots en cette belle journée ensoleillée du 18 juin dernier.
Grand bravo aux 7 coureurs et aux 8 marcheurs qui portaient la voix et les couleurs de l'AMVF.
Grâce à eux et à leurs donateurs 6785 euros de dons ont été recueillis.
Cette somme fera partie des 25.000 euros que le conseil d'administration a accordé pour poursuivre l'étude médicale APIS sur nos pathologies.
L'annonce du diagnostic dans les maladies rares du foie
Une vidéo pour parler de l'annonce du diagnostic d'une maladie rare. C'est un moment particulier pour le malade et un acte médical compliqué pour le médecin. il arrive après un parcours médical parfois long et bouleverse souvent la vie du patient. L'AMVF organise des ateliers avec le Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie de l'Hôpital Beaujon, AP-HP, pour sensibiliser et former les internes et externes du service d’Hépatologie de l’Hôpital Beaujon à cette annonce.
Congrès et grands évènements
Le samedi 3 décembre, l'AMVF a participé à la Marche Maladies Rares organisée, dans le cadre du Téléthon, par Alliance Maladies Rares (AMR) dont elle est membre.
Affrontant le froid, des adhérents ont représenté l'AMVF sur un parcours allant de Jardin du Luxembourg au Palais Royal dans la bonne humeur pour faire connaître et reconnaître nos pathologies.
Nous vous donnons rendez-vous l'année prochain.
Le 24 Novembre, l'AMVF a participé à la troisième édition des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie organisées par notre filière Filfoie. Nos bénévoles Danielle et
Stéphane ont présenté nos actions en matière d'annonce du diagnostic et ont répondu aux questions des hépatologues présents
Le 30 Novembre, l’AMVF est également intervenue lors du premier congrès international VALDIG (Vascular Liver Disease Group) sur la Thrombose Porte. Sophie a présenté nos travaux sur l’annonce du diagnostic devant un public expert international intéressé.
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