Page mise à jour le 01 fvrier 2014

Nos objectifs


Née au mois d'Octobre 2005, l'association regroupe les malades, leurs familles et amis confrontés à ces maladies.


Les objectifs de l'association et du site sont :

 

- Améliorer la connaissance de ces maladies rares auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public...

- Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir,

- Favoriser la recherche médicale et soutenir les actions du Centre de Référence de nos maladies,

- S'assurer de la prise en charge financière des spécificités des maladies des vaisseaux du foie,

- Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale.