Marche maladies rares - Edition 2025

Les actualités de l’association

Marche maladies rares – Edition 2025

Nous étions 7 marcheurs « AMVF » parmi plus de 2000 présents le 30 Novembre 2024 au départ de la Marche organisée par Alliance Maladies Rares.

Quelle énergie formidable dans cet événement solidaire et festif !

Ensemble, malades, familles, chercheurs, soignants, bénévoles…, donnons de la voix et de la visibilité à notre combat pour faire connaître et reconnaître nos maladies rares voire invisibles !

L’AMVF vous donne RDV le samedi 06 Décembre 2025 ! Vous pouvez encore vous inscrire sur Alliance Maladies Rares – Marche 2025.

A bientôt !

Activité physique en visio : Nouvelles dates

Les actualités de l'association« Le sport à ma portée / le sport à portée de mon foie » Comme vous le savez l’objectif de l’AMVF est d’accompagner les malades et de leur permettre de vivre au mieux...

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Nos permanences

Les actualités de l'associationVoici les dates des permanences 2025 à l’Hôpital Beaujon (Clichy - 92) – bibliothèque Abrami - de 09h à 16h : Lundi 08 Septembre Lundi 06 Octobre Lundi 10 Novembre...

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Première journée d’Hépatologie Tourangelle

Les actualités de l'association Le vendredi 27 Juin, le Centre de Référence Constitutif des Maladies Vasculaires du Foie de Tours organisait sa toute première journée d’Hépatologie et a invité...

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AGO 2026

Les actualités de l'association A vos agendas : notre prochaine Assemblée Générale Ordinaire se déroulera le samedi matin 24 Janvier 2026, en présentiel à l’Hôpital Beaujon et aussi en distanciel...

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Thrombose Porte – témoignage de Thierry

Les actualités de l'associationVous n’êtes pas seul ! Thierry, adhérent et bénévole à l’AMVF, se livre à vous et vous raconte son parcours depuis les premiers symptômes. Notre objectif est...

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Actualités du réseau MVF

La 5ème édition des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie a eu leu les 12 et 13 décembre derniers. L'AMVF y a participé. Retrouvez le replay de l'intervention sur les MVF ci-après. Aidez nous à...

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Téloméropathies : environnement et partenaires

Vidéo initiée par la Plateforme Maladies Rares Paris Nord sur les téloméropathies : dans cet épisode (où intervient l’AMVF) est souligné le rôle et l’importance des associations concernéesAidez nous...

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Annonce du diagnostic des malades rares des vaisseaux du foie : découvrez la vidéo

Les actualités de l'associationUne vidéo "annonce du diagnostic" destinée à former les futurs médecins a été élaborée en collaboration entre le Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie...

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Rôle du médecin, primordial dans l’accompagnement du malade : la presse en parle

Les actualités de l'associationLa Revue du Praticien nous a consacré un article sur ce sujet avec le témoignage d’un patient, adhérent de l’AMVF, qui raconte son parcours depuis les premiers...

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Retour sur la Course des Héros 2025

Les actualités de l'associationNos héros étaient au RDV pour cette nouvelle édition au Parc de St Cloud.Sportivité, solidarité et convivialité assurées ! Grand merci à eux !Ils ont collecté au total...

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Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les anticoagulants – Le Webinaire

Les actualités de l'associationNombreux sont les patients qui ont participé à ce 1er webinaire destiné aux Malades des Vaisseaux du Foie et portant sur les anticoagulants. Témoignage d'un patient,...

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Le journal de Saône et Loire en parle 📣

Les actualités de l'associationUn projet d'APA (Activité Physique Adaptée) soutenu par le Crédit Agricole Centre Est et accueilli avec enthousiasme par nos adhérentsAidez nous à vous...

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Aidez nous à vous aider

Contact

Email

contact@amvf.asso.fr

Adresse

AMVF
Hôpital Beaujon
Service d'Hépatologie
100 boulevard du Général Leclerc
92118 Clichy cedex

Plan d'accès

A noter la mise en place, en complément de notre adresse mail de correspondantes régionales téléphoniques dans le but d’aider les patients sur tout le territoire ; régions actuellement concernées :

. Auvergne Rhône Alpes avec Cécile (06.77.85.84.12)

. Bourgogne Franche Comté avec Cécile (06.77.85.84.12)

. Normandie (ex « Basse-Normandie ») avec Delphine (06.30.23.51.06)

. Normandie (ex « Haute Normandie ») avec Liliane (06.09.51.59.72)

. Occitanie avec Delphine (06.42.08.98.33)

Pour les régions non encore couvertes et pour l’Île-de-France, vous pouvez contacter Liliane (06.09.51.59.72)

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