Page mise à jour le 18 fvrier 2021

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  • Le Centre de Référence de nos maladies

Le Centre de Référence des Maladies des Vaisseaux du Foie

Hôpital BEAUJON à Clichy, région parisienne

Dans le cadre du Plan Maladies Rares, le Ministère de la Santé a accordé le label de Centre de Référence pour les Maladies Vasculaires du Foie (CRMVF) à l'Hôpital BEAUJON dès septembre 2005.

Le Centre de Référence a pour objectif d'améliorer la qualité de la prise en charge locale ou régionale, sans compromettre le recueil de données nécessaires à l'amélioration des connaissances et des pratiques, et ce en favorisant et en évaluant :

- l'amélioration de l'accès au diagnostic et aux soins,
- l'amélioration de la qualité des soins, de l'information, de l'éducation, de la vie sociale des malades et de leur famille,
- l'amélioration de la satisfaction des personnes soignées,
- l'amélioration des connaissances et des pratiques.

Le Centre de référence agit pour une amélioration de la prise en charge des patients afin qu'ils puissent être soignés à proximité de leur domicile. Dès lors que les différents intervenants du centre de référence ont étés concertés pour poser le diagnostic, effectuer un traitement pouvant nécessiter une expertise (notamment en radiologie interventionnelle), clarifier les causes des différentes maladies vasculaires, et lorsque le suivi du malade peut s'effectuer dans une structure hospitalière de proximité en accord avec les médecins traitants et les gastro-entérologues référents, le patient est alors pris en charge localement par son médecin référent. Bien entendu, le Centre de référence reste à disposition des médecins traitants et des gastro-entérologues référents pour mettre en place un relais, et répondre à leurs demandes. Des guidelines ont étés élaborés pour faciliter ce type de prise en charge.

Ainsi, en réponse à une demande forte des patients, l'hospitalisation au centre de référence, des patients dont le domicile est éloigné de l'hôpital BEAUJON est la plus courte possible, réservée aux difficultés diagnostics ou de prise en charge. Parallèlement, un suivi en consultation est proposé ; les médecins du centre de référence se rendent rapidement disponibles pour des consultations d'urgence, notamment au moment du diagnostic ou lorsqu'il existe une exacerbation des symptômes. Les dossiers des patients du centre, mais aussi les demandes d'avis par d'autres centres nationaux sont discutés et analysés aux réunions multidisciplinaires du Centre de référence une fois par semaine. C'est souvent au cours de ces réunions que sont discutées des décisions de traitement plus ou moins lourds.

Collaboration avec l'AMVF :

Cette collaboration est nécessaire pour améliorer la prise en charge des patients en leur assurant soutien, information, etc.... Elle a lieu sous différentes formes :

- Par site Internet
- Par réponse aux sollicitations de l'AMVF
- Par diffusion auprès des malades des brochures de l'AMVF explicitant son rôle. La présence de l'association aux manifestations médicales ou paramédicales est indispensable. 

Enfin, de nombreuses études et projets d'études sont suivis par le Centre de référence qui participe activement à certaines d'entre elles, que ce soit au niveau national ou international. Elles feront l'objet d'informations sur ce présent site.

Médecins : Pr. Dominique  VALLA, Pr Pierre Emmanuel RAUTOU, 

Dr Aurélie PLESSIER, Dr Audrey PAYANCEY , Dr  Odile GORIA

Ils assurent :

L'activité médicale :

- Consultation hôpital Beaujon (92-Clichy), hôpital Ste Camille (94-Bry s/Marne),
- Hôpital de jour de Beaujon ,
- Information des patients hospitalisés,
- Avis téléphoniques et émail par l'intermédiaire des médecins ou directement des patients.

La mise en place du centre :

- Site web, guidelines pour public, malades et médecins,
- Relation avec les autres centres,
- Relation avec l'administration.

L'activité "recherche" :

- Base de données,
- Protocoles et consentements,
- Accords comités d'éthiques et suivi,
- Projets de recherche nationaux ou européens.

Infirmière Coordinatrice : Mme Marie SANTIN 

 

- S'occupe de l'encadrement des malades, en hospitalisation, en consultation et coordonne les appels entre les patients et les médecins (tél : 01 40 87 51 60),
- Gère le transfert des malades, les hospitalisations,
- Est présente lors des annonces de diagnostic et fait l'éducation des patients aux traitements anticoagulantsETP.
- Est l'interlocuteur privilégié de l'AMVF.
- Participe à l'activité "recherche"

Recensement /suivi des patients hospitalisés,
Création du « mini dossier » des patients,
Suivi banque radio,
Etude de satisfaction,
Etude effets secondaires ressentis/prise médicamenteuse régulière
Aide Mohamed ACHAHBOUN pour des études ponctuelles.

Secrétaires : Mme  Mathilde DAUDE et Valèrie DE BREMAND

 

- Assure le secrétariat médical Pr VALLA, Pr RAUTOU, Dr PLESSIER, A.PAYANCE et GORIA
- Rédige les rapports administration/ Centre de référence,
- Effectue le recensement :

des consultations et avis du Centre de Référence,
des conférences sur les maladies vasculaires du foie des Docteurs VALLA, RAUTOU, PLESSIER ,
des publications du CRMVF.

Attaché de Recherche Clinique : M. Kamal ZEKRINI

 

- Assure l'activité de recueil de données, le suivi des patients inclus dans les protocoles,
- Est responsable de la biothèque,
- Est responsable du fibroscan.

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  • CHU PARTENAIRES

DU CENTRE DE REFERENCE DES MALADIES VASCULAIRES DU FOIE,
Service d'Hépatologie, basé à l'Hôpital Beaujon.-


- CHU BEAUJON  CLICHY hépatologie, Dr Aurélie PLESSIER
- CHU PITIE SALPETRIERE PARIS hépato-gastroentérologie  Dr Dominique THABUT
- Hôpital SAINT  LOUIS PARIS  Hépato-gastro-entérologie  Pr Jean Jacques KILADJIAN
-  Hôpital COCHIN PARIS service d'hépatologie  Pr Philippe Sogni
- Hôpital NECKER PARIS  hépato pédiatrique Hépato-gastro-entérologie Dr Dominique DEBRAY
--CHU  Paul BROUSSE VILLEJUIF Unité hépatologieDr Audrey COILLY
- Hôp BICETRE  centre constitutif hépatologie transplantation hépatique pédiatrie Pr E GONZALES
- Hôpital Henry MONDOR  CRETEIL hépatologie Pr Ariane MALLA
- CHU d'AMIENS hépato-gastro-entérologie Pr  Eric NGUYEN-KHAC
- CHU d'ANGERS   hépato-gastro-entérologie Pr Frédéric OBERTI
- CHU de BORDEAUX hépato- gastro-entérologie Pr Victor de LEDINGHEN
- CHU de BREST Hépato-gastroentérologie Pr Jean-Baptiste NOUSBAUM
- CHU de CAEN   Hépato-gastroentérologie Dr Isabelle OLLIVIER-HOURMAND
- CHU de CAEN Pédiatrie  médicale  Dr Claire DUPONT
- CHU de CLERMONT-FERRAND chirurgie digestive et Hépato-biliaire Pr  Armand ABERGEL
- CHU de DIJON Hépato-gastroentérologie Dr Anne MINELLO
- CHU de GRENOBLE Hépato-gastroentérologie Pr Vincent LEROY
- CHU de LILLE Hépatologie  Dr Sébastien DHARANC
- CHU de LIMOGES Hépato- Gastroentérologie Dr DEBETTE GRATIEN
-  LYON Hôpital Edouard HERRIOT  Hépato-gastro-entérologie Pr Jérome DUMORTIER
- CHU de MARSEILLE  Hépato gastro entérologie Pr. D. BOTTA-FRIDLUND -Pr René GEROLAMI
- CHU de MONTPELLIER Hépato-gastro-entérologie Pr Georges-Philippe PAGEAUX
-  Hôtel Dieu de NANTES  Hépato-gastro-entérologie Dr Isabelle ARCHAMBEAUD
- CHU de NICE  hépatologie Dr Rodolphe ANTY
- CHR d'ORLEANS Hépato-gastro-entérologie  Dr Xavier CAUSSE et Dr Pascal POTIER
- CHU de POITIERS Hépato-Gastro-entérologie Pr Christine SILVAIN
- CHU de REIMS Gastroentérologie et hépatologie  Dr HEURGUE-BERLOT
- CHU de RENNES Service des maladies du foie Dr Pauline HOUSSEL-DEBRY
- CHU de RENNES Service de médecine de l'enfant et de l'adolescent Dr Laure BRIDOUX-HENNO
- CHU de ROUEN Hépato-gastro-entérologie  Dr GORIA
-CHU de ROUEN Gastroentérologie  pédiatrique DrClénentine DUMANT
- CHRU de STRASBOURG Hépatologie Pr François HABERSETZER
- CH Polynésie française  Gastroentérologie Dr Bertrand CONDAT
- CHU de TOULOUSE Gastroentérologie  et hépatologie Pr Christophe BUREAU
- CHU de TOULOUSE Hépato-Gastroentérologie  et nutrition pédiatrique Dr Pierre BROUE
-CHRU de TOURS Hépato-Gastroentérologie Dr Laure ELKRIEF
 

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  • Nous ne sommes pas seuls :

Dans notre action nous ne sommes pas seuls et nous vous encourageons à vous rendre sur les sites suivants qui enrichissent et complètent nos informations.

           www.filfoie.com

Filière de santé Maladies rares du foie de l'Adulte et de l'Enfant.
Cette filière a été constituée afin de regrouper les moyens et de coordonner au niveau national l'expertise relative à l'ensemble des maladies rares hépatiques adultes et pédiatriques.
L'objectif principal de la filière Filfoie est de développer et coordonner la mise en place d'actions transversales visant à harmoniser et améliorer la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale  des patients
et à renforcer les activités de recherche dans le champ des maladies hépatiques rares. 

 

L'AFEF, Association Française pour l'Etude du Foie :       www.afef.asso.fr
L'AFEF est une Association de médecins et chercheurs ayant un intérêt pour les maladies du foie.
Le but de l'AFEF est de stimuler la recherche sur les maladies du foie, d'établir des référentiels de bonne pratique et des recommandations et de les diffuser.

                                  

 A.M.R. www.alliance-maladies-rares.org

Association loi 1901, l'Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 159 associations de malades (dont l'AMVF en cours d'agrément) et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d'associations. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d'1 million de malades. La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions d'information, de formation, d'entraide, de revendication et de recherche...

 

 

 

       EURORDIS www.eurordis.org   

 Eurordis est un regroupement d'associations de malades  voué à améliorer la qualité de vie des personnes affectées de maladies rares en Europe.

 

ERN Rare liver : Le CRMVF fait partie de ce réseau européen des amaladies hépatiques.

ORPHANET www.orpha.net

Orphanet est un serveur d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. L'objectif d'Orphanet est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostics précis. Orphanet offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels. Les renseignements sont en français, anglais, italien, espagnol, allemand et portugais.

 S.N.F.G.E.www.snfge.asso.fr

Société Nationale Française de Gastroentérologie. Similaire à l'A.F.E.F. dans le domaine de la gastroentérologie en général ( qui comprend l'Hépatologie).

EN-Vie

Un consortium constitué pour répondre à un appel d'offre de l'Union Européenne. Il s'agit d'un réseau de centres de référence européens pour les maladies vasculaires du foie. Chaque centre de référence national fédère à son tour un réseau national (réseau de réseaux). Son but est de mettre en oeuvre une base de donnée commune pour une étude prospective des nouveaux cas de syndrome de Budd-Chiari et de thrombose de la veine porte; d'animer un site web ; d'élaborer des recommandations de pratique clinique, et de fournir des informations (étayées et validées par un comité d'experts internationaux) aux professionnels, aux patients et au public.


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