Page mise à jour le 12 novembre 2019

L'actualité de l'AMVF


 
N'hésitez pas à venir consulter notre page facebook . Vous y trouverez des informations sur la vie de notre association( dates des permanences, manifestations, photos...)                
 
  • Nouvelles permances:

 une nouvelle permanence est mise en place un mardi   tous les 3 mois  afin de répondre à la demande du Pr Rautou et des Drs Goria et Payencé.

En effet ils assurent leurs consultations le mardi et souhaitent que leurs patients puissent aussi bénéficier de la présence des bénévoles de l'association.

Nous vous y accueillerons avec plaisir.

  •   Permanences:    

 Planning 2019 : les lundis   18 novembre,9 décembre et le mardi 17 décembre
 
 

    Planning 2020 : 

     A partir de 2020 nos permanences auront lieu le premier lundi de chaque mois et non plus le deuxième.
     De plus  elles dureront  désormais toute la journée.  
    
     les lundis de 9h à 16h :  6 janvier, 3 février, 2 mars, 4 mai, 8 juin
                                              7 septembre, 5 octobre, 2 novembre, 7 décembre.
 
               Attention: pas de permanence en avril.
 

     les mardis de 9h à 16h  : 3 mars et 9 juin, 8 septembre, 8 décembre.

Ces dates prévisionnelles peuvent être modifiées. Les adhérents en sont  prévenus par mail et par mise à jour de ce  site.

      Assemblée générale : 

   L'assemblée générale correspondant à l'exercice 2018 s'est tenue  le samedi 26 janvier 2019

                                                                     

  •   Course des héros 2019  " Avec la Maladie, Vive la Forme" 
 
 Le 23 juin  nos 15 coureurs / marcheurs se sont élancés à l'assaut du parc de st Cloud sous un chaud soleil.
 
Le pique nique qui a rassemblé un trentaine de personnes leur a permis de récupérer de cet effort autour de
 nombreuses spécialités . 
Un bien agréable matinée.

Cette collecte a permis de récolter la somme de 5290€.
 
Merci à tous, sportifs et généreux donateurs et rendez-vous en 2020.
  
 
 
                                                               Nos coureurs                                                                                           
 
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  •   Bulletins

 

 
 

 n°10:  le parcours de soins  du malade et  la convention AERAS 
 
 n°9 : la Maison Départementale des Personnes Handicapées ( MDPH) 
 
 
  •  Fiches 

 
 
  
 

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Certification HON : Fondation Health On The Net (HON) « la santé sur le net ».
En 2018 la certification reçue en 2012 a été renouvelée.
Cette certification atteste de la transparence des informations médicales et de santé en vous guidant sur du contenu ayant des sources et des références scientifiques.
Le logo du HONcode figurant sur les pages de notre site internet indique qu’il satisfait aux 8 principes édictés par le code de conduite de HON. http://www.healthonnet.org
A l’heure ou internet est devenu un média incontournable sur lequel la recherche d’information explose il est particulièrement important d’obtenir un tel label d’éthique et de transparence. Aussi pour conserver cette certification nous continuerons à faire preuve d’une grande rigueur dans la gestion de notre site.

 

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  • Diagnostic:

 Un groupe de travail a réfléchi sur l'annonce du diagnostic et, à partir du vécu de chacun, un document  a  été élaboré. Il est destiné à renforcer les relations soignants/malades à cette étape difficile sur le chemin de la maladie. Ce document est présenté régulièrement aux internes et externes du service d'hépatologie en présence des médecins du service et de représentants de l'AMVF, sous la forme de jeux de rôle. 

         
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Programmes de recherche et implication

 

  •   RIPORT (Docteur  Aurélie Plessier) 

  • Riport 1
 

cette étude portait sur les patients atteints de thrombose portale chronique dont la moitié était sans traitement et l'autre moitié recevait un nouvel anticoagulant (le rivaroxaban=xarelto). Les inclusions dans cette étude ont été arrêtées à cause d'un nombre trop élevé de cas de thrombose. L'étude se poursuit encore un an. Tous les malades de l'étude ont été informés du risque de thrombose identifié et un traitement anticoagulant leur a été proposé jusqu'à la fin de l'étude qui sera probablement poursuivie par la suite.

 
  • Riport 2 

Devant les bons résultats avec le rivaroxaban et devant la demande des autres médecins et des patients, un nouveau projet est avancé, RIPORT 2, qui consistera à passer tous les patients sous anticoagulant de type AVK (coumadine, préviscan et sintrom) à ce nouvel anticoagulant. En effet,  les études actuelles montrent que le risque de saignements avec le Xarelto ne semble pas plus important qu'avec les antivitamines K et les résultats préliminaires de RIPORT sont, pour l'instant, très rassurants en ce qui concerne le risque de saignement avec les doses utilisées, identiques avec et sans anticoagulant dans cette étude.

 APIS  ( Professeur P E  Rautou)

L'étude  vise les maladies des petits vaisseaux à l'intérieur du foie comme la veinopathie portale oblitérante, la sclérose hépato-portale, la fibrose portale non cirrhotique : maladie vasculaire portosinusoïdale, thrombose porte, hémorragie…). Elle s'appelle APIS pour Apixaban for intrahePatic non cIrrhotic portal hypertenSion et consiste en une étude randomisée de 2 ans sur près de 170 patients pour étudier la nécessité ou non de mettre les patients de telles pathologies sous anticoagulants.

Elle repose donc sur le même principe que RIPORT mais, contrairement à cette dernière, une partie des patients recevra un placebo alors que l'autre partie recevra un anticoagulant (83/83). L'étude se fait bien entendu à l'aveugle pour le patient comme pour le médecin. L'étude a déjà reçu un financement de 850 000 €.

Elle débute en janvier 2019 pour une durée de 4 ans.

 
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  •   Participations aux congrès

 

  • Journée des centres de compétence le 23 mai 2019
  • Journées de l'association française de  Chirurgie ( AFC) à Paris du 15 au 17 mai 2019
  • Journée du Centre hépato-biliaire Paul Brousse le 1er février 2019
  • Journée d'hépatologie de l'Hôpital Beaujon le 12 janvier 2019 à Paris.
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