« Le sport à ma portée / le sport à portée de mon foie »

Pour le bien-être des Malades des Vaisseaux du Foie et les sortir de leur isolement, l’AMVF propose à ses adhérents une Activité Physique Adaptée en Visio. Vu les excellents retours, un nouveau cycle de 12 séances va débuter le 23 février. Il reste quelques places, contactez nous sur : contact@amvf.asso.fr

Prochain cycle APA : du 23 février au 18 mai, les lundis de 19h15 à 20h15 

Comme vous le savez l’objectif de l’AMVF est d’accompagner les malades et de leur permettre de vivre au mieux avec leur pathologie.
Nous savons que l’activité physique est bonne pour tout un chacun mais encore plus pour nous, malades. Dans ce cadre, nous avons contacté un coach formé « APA » – Activité Physique Adaptée » – pour vous proposer des séances à distance accessibles quel que soit votre lieu de résidence.

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contact@amvf.asso.fr

Adresse

AMVF
Hôpital Beaujon
Service d'Hépatologie
100 boulevard du Général Leclerc
92118 Clichy cedex

Plan d'accès

A noter la mise en place, en complément de notre adresse mail de correspondantes régionales téléphoniques dans le but d’aider les patients sur tout le territoire ; régions actuellement concernées :

. Auvergne Rhône Alpes avec Cécile (06.77.85.84.12)

. Bourgogne Franche Comté avec Cécile (06.77.85.84.12)

. Normandie (ex « Basse-Normandie ») avec Delphine (06.30.23.51.06)

. Normandie (ex « Haute Normandie ») avec Liliane (06.09.51.59.72)

. Occitanie avec Delphine (06.42.08.98.33)

Pour les régions non encore couvertes et pour l’Île-de-France, vous pouvez contacter Cristina au 06.23.46.81.91 ou Liliane (06.09.51.59.72)

Voici les dates des permanences 2026 à l’Hôpital Beaujon (Clichy – 92) – bibliothèque Abrami – de 09h à 16h :

• Lundi 05 Janvier
• Lundi 02 Février
• Lundi 09 Mars
• Lundi 13 Avril
• Lunidi 04 Mai
• Lundi 07 Septembre
• Lundi 05 Octobre
• Lundi 02 Novembre
• Lundi 07 Décembre

Prochaine Permanence à Caen le 09 juin 2026

– à noter la mise en place, en complément de notre adresse mail de correspondantes régionales téléphoniques dans le but d’aider les patients sur tout le territoire ; régions actuellement concernées :

. Auvergne Rhône Alpes avec Cécile (06.77.85.84.12)
. Bourgogne Franche Comté avec Cécile (06.77.85.84.12)
. Normandie (ex « Basse-Normandie ») avec Delphine (06.30.23.51.06)
. Normandie (ex « Haute Normandie ») avec Liliane (06.09.51.59.72)
. Occitanie avec Delphine (06.42.08.98.33)

Pour les régions non encore couvertes et pour l’Île-de-France, vous pouvez contacter Cristina au 06.23.46.81.91 ou Liliane (06.09.51.59.72)

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. Normandie (ex « Haute Normandie ») avec Liliane (06.09.51.59.72)

. Occitanie avec Delphine (06.42.08.98.33)

Pour les régions non encore couvertes et pour l’Île-de-France, vous pouvez contacter Cristina au 06.23.46.81.91 ou Liliane (06.09.51.59.72)

Merci à la Plateforme Maladies Rares de Paris Nord d’avoir invité l’AMVF à témoigner sur l’importance, l’accompagnement et le rôle des patients dans les études médicales.
Retrouvez le replay de ce webinaire via le lien suivant

https://www.youtube.com/watch?v=e49G_dbIKjM&list=PLViCrLOPL0WXtOP5avRew5G-NIG7gLAtn&index=4

(Intervention de l’AMVF à 39mn 12 secondes)

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. Normandie (ex « Haute Normandie ») avec Liliane (06.09.51.59.72)

. Occitanie avec Delphine (06.42.08.98.33)

Pour les régions non encore couvertes et pour l’Île-de-France, vous pouvez contacter Cristina au 06.23.46.81.91 ou Liliane (06.09.51.59.72)

L’Association des Malades du Vaisseaux du Foie (AMVF) et le Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie de l’hôpital Beaujon ont organisé le 11 Mars 2026 un webinaire intitulé « Tout ce que vous avez voulu savoir sur les Maladies vasculaires du Foie sans jamais oser le demander ».

Vous pouvez retrouver le replay ci-dessous ou à cette adresse: https://www.youtube.com/watch?v=ktmzF6ib6zQ

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COURSE DES HÉROS 2026

L’AMVF participera à nouveau à la Course des Héros, qui se tiendra le 7 juin 2026 au Parc de Saint-Cloud (Paris).

Cet événement solidaire permet de collecter des fonds pour soutenir les actions de l’association : accompagnement des malades et de leurs proches, lutte contre l’isolement, et soutien à la recherche médicale sur les maladies vasculaires du foie.

Pour s’inscrire ou nous soutenir : https://www.alvarum.com/charity/846/challenge/2502

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. Normandie (ex « Basse-Normandie ») avec Delphine (06.30.23.51.06)

. Normandie (ex « Haute Normandie ») avec Liliane (06.09.51.59.72)

. Occitanie avec Delphine (06.42.08.98.33)

Pour les régions non encore couvertes et pour l’Île-de-France, vous pouvez contacter Cristina au 06.23.46.81.91 ou Liliane (06.09.51.59.72)

La 6ème édition des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie a eu lieu les 27 & 28 Novembre 2025.

L’AMVF y a participé.
Retrouvez le replay de l’intervention de Thierry ci-après.

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Le vendredi 27 Juin, le Centre de Référence Constitutif des Maladies Vasculaires du Foie de Tours organisait sa toute première journée d’Hépatologie et a invité l’AMVF à y tenir un stand pour faire connaître ses actions.
Une journée riche en échanges et qui a souligné l’importance d’une étroite collaboration entre l’association de patients et les professionnels de santé 

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Vous n’êtes pas seul ! Thierry, adhérent et bénévole à l’AMVF, se livre à vous et vous raconte son parcours depuis les premiers symptômes. Notre objectif est effectivement de vous accompagner, de vous faire partager le vécu d’autres patients, de vous informer et vous inciter à participer aux études sur nos pathologies.

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La 5ème édition des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie a eu leu les 12 et 13 décembre derniers.

L’AMVF y a participé.

Retrouvez le replay de l’intervention sur les MVF ci-après.

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Vidéo initiée par la Plateforme Maladies Rares Paris Nord sur les téloméropathies : dans cet épisode (où intervient l’AMVF) est souligné le rôle et l’importance des associations concernées

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