Page mise à jour le 28 avril 2017

Nos partenaires

 

  • Le Centre de Référence de nos maladies

Le Centre de Référence des Maladies des Vaisseaux du Foie

Hôpital BEAUJON à Clichy, région parisienne

Dans le cadre du Plan Maladies Rares, le Ministère de la Santé a accordé le label de Centre de Référence pour les Maladies Vasculaires du Foie (CRMVF) à l'Hôpital BEAUJON dès septembre 2005.

Le Centre de Référence a pour objectif d'améliorer la qualité de la prise en charge locale ou régionale, sans compromettre le recueil de données nécessaires à l'amélioration des connaissances et des pratiques, et ce en favorisant et en évaluant :

- l'amélioration de l'accès au diagnostic et aux soins,
- l'amélioration de la qualité des soins, de l'information, de l'éducation, de la vie sociale des malades et de leur famille,
- l'amélioration de la satisfaction des personnes soignées,
- l'amélioration des connaissances et des pratiques.

Le Centre de référence agit pour une amélioration de la prise en charge des patients afin qu'ils puissent être soignés à proximité de leur domicile. Dès lors que les différents intervenants du centre de référence ont étés concertés pour poser le diagnostic, effectuer un traitement pouvant nécessiter une expertise (notamment en radiologie interventionnelle), clarifier les causes des différentes maladies vasculaires, et lorsque le suivi du malade peut s'effectuer dans une structure hospitalière de proximité en accord avec les médecins traitants et les gastro-entérologues référents, le patient est alors pris en charge localement par son médecin référent. Bien entendu, le Centre de référence reste à disposition des médecins traitants et des gastro-entérologues référents pour mettre en place un relais, et répondre à leurs demandes. Des guidelines ont étés élaborés pour faciliter ce type de prise en charge.

Ainsi, en réponse à une demande forte des patients, l'hospitalisation au centre de référence, des patients dont le domicile est éloigné de l'hôpital BEAUJON est la plus courte possible, réservée aux difficultés diagnostics ou de prise en charge. Parallèlement, un suivi en consultation est proposé ; les médecins du centre de référence se rendent rapidement disponibles pour des consultations d'urgence, notamment au moment du diagnostic ou lorsqu'il existe une exacerbation des symptômes. Les dossiers des patients du centre, mais aussi les demandes d'avis par d'autres centres nationaux sont discutés et analysés aux réunions multidisciplinaires du Centre de référence une fois par semaine. C'est souvent au cours de ces réunions que sont discutées des décisions de traitement plus ou moins lourds.

Collaboration avec l'AMVF :

Cette collaboration est nécessaire pour améliorer la prise en charge des patients en leur assurant soutien, information, etc.... Elle a lieu sous différentes formes :

- Par site Internet
- Par réponse aux sollicitations de l'AMVF
- Par diffusion auprès des malades des brochures de l'AMVF explicitant son rôle. La présence de l'association aux manifestations médicales ou paramédicales est indispensable. Mme Saïda ROUSSIN informe le président des différentes conférences effectuées par les membres du CRMVF.

Enfin, de nombreuses études et projets d'études sont suivis par le Centre de référence qui participe activement à certaines d'entre elles, que ce soit au niveau national ou international. Elles feront l'objet d'informations sur ce présent site.

Médecins : PR. D. VALLA, Dr A. PLESSIER, Dr B. CONDAT, Dr S. HILLAIRE

Ils assurent :

L'activité médicale :

- Consultation hôpital Beaujon (92-Clichy), hôpital Ste Camille (94-Bry s/Marne),
- Hôpital de jour de Beaujon le jeudi,
- Information des patients hospitalisés,
- Avis téléphoniques et émail par l'intermédiaire des médecins ou directement des patients.

La mise en place du centre :

- Site web, guidelines pour public, malades et médecins,
- Relation avec les autres centres,
- Relation avec l'administration.

L'activité "recherche" :

- Base de données,
- Protocoles et consentements,
- Accords comités d'éthiques et suivi,
- Projets de recherche nationaux ou européens.

Infirmière Coordinatrice : Mme Djelika KONE

- S'occupe de l'encadrement des malades, en hospitalisation, en consultation et coordonne les appels entre les patients et les médecins (tél : 01 40 87 51 60),
- Gère le transfert des malades, les hospitalisations,
- Est présente lors des annonces de diagnostic et fait l'éducation des patients aux traitements anticoagulants,
- Est l'interlocuteur privilégié de l'AMVF.
- Participe à l'activité "recherche"

Recensement /suivi des patients hospitalisés,
Création du « mini dossier » des patients,
Suivi banque radio,
Etude de satisfaction,
Etude effets secondaires ressentis/prise médicamenteuse régulière
Aide Mohamed ACHAHBOUN pour des études ponctuelles.

Secrétaire : Mme Saida ROUSSIN

- Assure le secrétariat médical Pr VALLA, Dr PLESSIER, Dr CONDAT,
- Rédige les rapports administration/ Centre de référence,
- Effectue le recensement :

des consultations et avis du Centre de Référence,
des conférences sur les maladies vasculaires du foie des Docteurs VALLA, PLESSIER et CONDAT,
des publications du CRMVF.

Attaché de Recherche Clinique : M. Kamal ZEKRINI

- Assure l'activité de recueil de données, le suivi des patients inclus dans les protocoles,
- Est responsable de la biothèque,
- Est responsable du fibroscan.

_____________________________________________________

_____________________________________________________

L'AFEF est une Association de médecins et chercheurs ayant un intérêt pour les maladies du foie.
Le but de l'AFEF est de stimuler la recherche sur les maladies du foie, d'établir des référentiels de bonne pratique et des recommandations et de les diffuser.

L'AMVF participe cette année au financement de l'étude THROMBOCIR menée par l'AFEF.

_____________________________________________________

  • Les CHU partenaires :

CHU PARTENAIRES
DU CENTRE DE REFERENCE DES MALADIES VASCULAIRES DU FOIE,
Service d'Hépatologie, basé à l'Hôpital Beaujon.

- CHU Pitié-Salpétrière, Service d'hépato-gastroentérologie Paris Dr Dominique Thabut
- CHU Saint-Antoine Service d'hépato-gastroentérologie, Paris Dr Nicolas Carbonell,
- CHU d'AMIENS Hépato-gastro-entérologie Dr NGUYEN-KHAC
- CHU d'ANGERS et NANTES Hépato-gastro-entérologie Pr Frédéric Oberti
- CHU BEAUJON Hématologie, Dr BOUDAOUD, Dr DE RAUCOURT,  Dr CONDAT
- CHU de BORDEAUX Gastro-Hépato-Entérologie Pr COUZIGOU
- CHU de CAEN Hépato-gastro-entérologie Pr DAO
- CHU de CLERMONT-FERRAND Hépato-Gastroentérologie Dr ABERGEL
- CHU de DIJON Hépato-gastroentérologie Pr P. HILLON
- CHU de LILLE Hépato-gastro-entérologie Pr MATHURIN
- CHU de LIMOGES Hépato- Gastroentérologie Dr DEBETTE GRATIEN
- CHU de MARSEILLE et NICE Hépato gastro entérologie Pr. D. BOTTA-FRIDLUND - Pr TRAN
- CHU de MONTPELLIER Hépato-gastro-entérologie Pr LARREY
- CHU de NANCY Hépato-gastro-entérologie Pr JP. BRONOWICKI
- CHR d'ORLEANS Maladies du foie Dr SI AHMED
- CHU de POITIERS Hépato-Gastro-entérologie Dr CHAGNEAU
- CHU de REIMS Gastroentérologie Dr HERGUE
- CHU de RENNES et BREST Maladies du foie Pr GUYADER (rennes)
- CHU de ROUEN Maladies de l'Appareil Digestif Dr GORIA
- CHU de STRASBOURG Hépatologie Pr DOFFOEL
- CHU de TENON Hémostase Pr ELALAMY
- CHU de TOULOUSE Hépato-Gastroentérologie Dr Christophe Bureau

_____________________________________________________

  • Nous ne sommes pas seuls :

Dans notre action nous ne sommes pas seuls et nous vous encourageons à vous rendre sur les sites suivants qui enrichissent et complètent nos informations.

           www.filfoie.com/

Filière de santé Maladies rares du foie de l'Adulte et de l'Enfant.
Cette filière a été constituée afin de regrouper les moyens et de coordonner au niveau national l'expertise relative à l'ensemble des maladies rares hépatiques adultes et pédiatriques.
L'objectif principal de la filière Filfoie est de développer et coordonner la mise en place d'actions transversales visant à harmoniser et améliorer la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale  des patients
et à renforcer les activités de recherche dans le champ des maladies hépatiques rares. 

                                        

 A.M.R. www.alliance-maladies-rares.org

Association loi 1901, l'Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 159 associations de malades (dont l'AMVF en cours d'agrément) et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d'associations. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d'1 million de malades. La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions d'information, de formation, d'entraide, de revendication et de recherche...

 

 

 

       EURORDIS www.eurordis.org   

 Eurordis est un regroupement d'associations de malades  voué à améliorer la qualité de vie des personnes affectées de maladies rares en Europe.

 

ORPHANET www.orpha.net

Orphanet est un serveur d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. L'objectif d'Orphanet est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostics précis. Orphanet offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels. Les renseignements sont en français, anglais, italien, espagnol, allemand et portugais.

S.N.F.G.E. www.snfge.asso.fr

Société Nationale Française de Gastroentérologie. Similaire à l'A.F.E.F. dans le domaine de la gastroentérologie en général ( qui comprend l'Hépatologie).

EN-Vie

Un consortium constitué pour répondre à un appel d'offre de l'Union Européenne. Il s'agit d'un réseau de centres de référence européens pour les maladies vasculaires du foie. Chaque centre de référence national fédère à son tour un réseau national (réseau de réseaux). Son but est de mettre en oeuvre une base de donnée commune pour une étude prospective des nouveaux cas de syndrome de Budd-Chiari et de thrombose de la veine porte; d'animer un site web ; d'élaborer des recommandations de pratique clinique, et de fournir des informations (étayées et validées par un comité d'experts internationaux) aux professionnels, aux patients et au public.


Previous page: Laissez-nous vos questions
Next page: Forum