L'actualité de l'AMVF
L'annonce du Diagnostic dans les Maladies des Vaisseaux du Foie
Une vidéo "annonce du diagnostic" destinée à former les futurs médecins a été élaborée en collaboration entre le Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie et l'AMVF. Vue l'importance de cette annonce dans la vie du patient et de son entourage, l'AMVF a participé activement au groupe de travail et à l'enregistrement de la vidéo qu'elle a financé entièrement.
Les centres experts sont invités à l'utiliser pour former leurs internes et les sensibiliser à cette étape cruciale.
Rôle du médecin, primordial dans l’accompagnement du malade
La Revue du Praticien nous a consacré un article sur ce sujet avec le témoignage d’un patient, adhérent de l’AMVF, qui raconte son parcours depuis les premiers symptômes jusqu’au diagnostic.
APHP.FR
Site internet : https://mon.aphp.fr/
Ce site sécurisé permet de faciliter les démarches avec l’hôpital.
Après avoir crée son compte on accède au menu déroulant qui concerne :
- L’offre de soins : notamment la prise de rendez-vous
- Les démarches administratives : pré- admissions, factures, paiements
- Les documents de soins :
Permanences 2024
- à l’Hôpital Beaujon (Clichy - 92) – bibliothèque Abrami -de 09h à 16h :
correspondantes régionales téléphoniques dans le but d’aider les patients sur tout le
territoire ; régions actuellement concernées :
. Auvergne Rhône Alpes avec Cécile (06.77.85.84.12)
. Bourgogne Franche Comté avec Cécile (06.77.85.84.12)
. Normandie (ex « Basse-Normandie ») avec Delphine (06.30.23.51.06)
. Normandie (ex « Haute Normandie ») avec Liliane (06.09.51.59.72)
. Occitanie avec Delphine (06.42.08.98.33)
Course des Héros 2024
Après un bon résultat cette année encore avec 7 coureurs, 8 marcheurs et 6785€ récoltés qui
nous permettent d’aider financièrement des études médicales et de faire connaître nos
maladies rares, l’AMVF est d’ores et déjà inscrite pour l’édition 2024 au Parc de St Cloud le
16 Juin.
On compte sur vous : voici le lien pour vous inscrire à nos côtés (nous avons jusqu’au 31
janvier pour bénéficier d’un tarif préférentiel). N’hésitez pas à nous contacter pour toute
question.
Inscription | Course des Héros Paris 2024 | Registration by Alvarum
Assemblée Générale 2024
Notre AG a eu lieu le 27 Janvier. Y ont été présentés toutes nos actions 2023, nos projets 2024, deux interventions fort appréciées ainsi que la projection en avant-première de la vidéo citée ci-dessus dans "annonce du diagnostic".
Vous pouvez télécharger l'intégralité de la présentation dans la rubrique "téléchargements"
Congrès et grands évènements
- JAMRF – Journées Annuelles Maladies Rares du Foie
L’AMVF a participé à cet événement organisé par Filfoie notre filière des maladies du foie : à
venir le détail et le lien vers les différentes interventions.
- Marche Maladies Rares du 09 Décembre 2023
Tous ensemble pour faire reconnaître nos pathologies
- entendre notre voix. On compte sur vous pour l’an prochain !
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