Page mise à jour le 05 mars 2018

L'actualité de l'AMVF



 
N'hésitez pas à venir consulter notre page facebook . Vous y trouverez des informations sur la vie de notre association( dates des permanences, manifestations, photos...)                
 
 
 
Assemblée générale:
 
 

Notre Assemblée Générale a eu lieu le 10 février  à l'hôpital Beaujon. Cette assemblée a été très animée avec des sujets très intéressants et beaucoup de questions.

Merci aux Docteurs Aurélie Plessier et Pierre-Emmanuel Rautou qui sont intervenus respectivement sur les études Riport et APIS.

 Merci à Maître Julie l'Hotel-Delhoume, avocate, qui a informé l'assemblée sur le droit du travail et les affections longue durée (droits et devoirs des employeurs et des salariés tout au long de la vie du contrat de travail). 
Cela fut également l'occasion de mieux connaître la filière Filfoie, l'Alliance des maladies rares qui étaient représentées ainsi que Transhépate avec qui nous menons des actions communes.

Merci aux adhérents présents et à ceux qui ont transmis leur pouvoir et  Merci aux bénévoles.

A l'année prochaine où nous espérons faire intervenir un spécialiste sur les assurances notamment en crédit. 

Et à bientôt lors de nos permanences mensuelles.

 

- Permanences:

 
En 2018 les permanences auront lieu les:
 
12 février, 12 mars, 9 avril, 14 mai, 11 juin.
10 septembre, 8 octobre, 12 novembre et 10 décembre
 
C'est avec plaisir que nous vous accueillerons à Beaujon dans les locaux de la bibliothéque Abrami
de 9h à 14h.
    

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. Course des héros 2018

 Le dimanche 17 juin, l’AMVF participera  pour la 6ème fois à la course des héros au parc de St-Cloud. 

Venez nous rejoindre nombreux soit pour participer à la manifestation sportive  en vous inscrivant sur le site la course des héros soit simplement pour partager notre joyeux pique-nique.

 
                                       
                                                          ambiance 2017
                      

 Avec la Maladie, Vive la Forme
 
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- Journée des adhérents.

  Important: cette journée est annulée en raison du trés faible nombre de personnes qui ont manifesté le souhait d'y participer.

Le conseil d’administration, approuvé par l’AG, souhaite organiser le 23 septembre 2017 la « Journée des adhérents » qui aurait lieu de 10h à 16h à l’hôpital Beaujon. 3 thèmes y seraient abordés :
- la maladie : point sur les recherches médicales, la fatigue ;
- les affections longue durée (ALD) et les assurances ;
- les ALD et le droit du travail.
Avant d’organiser notre « Journée », il est indispensable de connaitre le nombre de personnes , adhérentes ou non , intéressées par ce projet.. 
Une réponse est souhaitée au plus tard le 10 juin 2017 pour permettre d’organiser au mieux cette journée qui fait  appel à des intervenants extérieurs. 
Pour vous inscrire  merci de nous adresser un  mail à contact@amvf.asso.fr ou  un courrier à : AMVF – Hôpital Beaujon – Service d’hépatologie – 100, bd du Général Leclerc – 92118 CLICHY Cedex en nous précisant vos coordonnées : Nom, Prénom, adresse, téléphone  et mail,et nombre de participants. 
Nous espérons que vous viendrez nombreux..

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.Fiches et bulletins 

Bulletin n° 13: les varices oesophagiennes.

Fiche sur les varices oesophagiennes

Bulletin n°12: éducation thérapeutique du patient et infos diverses.
Fiche sur l'hypertension portale 
Bulletin n°11: En octobre 2015 l'AMVF a fêté ses 10 ans. Ce bulletin retrace les actions et les principaux événements de cette  décénie.
Fiche Syndrome de Budd Chiari : réalisation d'un document d'information sur cette pathologie.
Bulletin n°10: Il rappelle le parcours de soins  du malade et  informe sur la convention AERAS pour l'obtention d'un prêt bancaire.
Bulletin n°9 : il porte sur la Maison Départementale des Personnes Handicapées ( MDPH) et donne les résultats du sondage sur la Clinique des anticoagulants. 

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Certification HON : Fondation Health On The Net (HON) « la santé sur le net ».
En 2017 la certification reçue en 2012 a été renouvelée.
Cette certification atteste de la transparence des informations médicales et de santé en vous guidant sur du contenu ayant des sources et des références scientifiques.
Le logo du HONcode figurant sur les pages de notre site internet indique qu’il satisfait aux 8 principes édictés par le code de conduite de HON. http://www.healthonnet.org
A l’heure ou internet est devenu un média incontournable sur lequel la recherche d’information explose il est particulièrement important d’obtenir un tel label d’éthique et de transparence. Aussi pour conserver cette certification nous continuerons à faire preuve d’une grande rigueur dans la gestion de notre site.

 

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  • Diagnostic:

 Un groupe de travail a réfléchi sur l'annonce du diagnostic et, à partir du vécu de chacun, un document  a  été élaboré. Il est destiné à renforcer les relations soignants/malades à cette étape difficile sur le chemin de la maladie. Ce document est présenté régulièrement aux internes et externes du service d'hépatologie en présence des médecins du service et de représentants de l'AMVF, sous la forme de jeux de rôle. 

          
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Programmes de recherche et implication

 
  • Etude RIPORT :
Cette étude vise à évaluer un traitement anticoagulant par Rivaroxaban (Xareltpo) chez les patients atteints de thrombose portale mais sans affection exposant à un fort risque de thrombose.
Un don de 40 000 € a été fait par l’association et une convention a été conclue entre l'AMVF et l'AP-HP.
Elle est conduite  par le Docteur  Aurélie  Plessier.

 
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Participations aux congrès

 

  • Journée d'hépatologie de l'Hôpital Beaujon le 13 janvier 2018 à Paris
  • Journée d'hépatologie de l'AFEF qui a eu lieu à nice en octobre 2017
 
  • Journée des centres de compétence le 15 juin 2017 à Paris 
  • Journée du centre hépato-biliaire du Pr SAMUEL (Hôpital Paul Brousse) le 9 juin2017  à Paris