Page mise à jour le 07 octobre 2018

L'actualité de l'AMVF



 
N'hésitez pas à venir consulter notre page facebook . Vous y trouverez des informations sur la vie de notre association( dates des permanences, manifestations, photos...)                
 
 
 
  • Assemblée générale:
 
 

Notre Assemblée Générale a eu lieu le 10 février  à l'hôpital Beaujon. Cette assemblée a été très animée avec des sujets très intéressants et beaucoup de questions.

Merci aux Docteurs Aurélie Plessier et Pierre-Emmanuel Rautou qui sont intervenus respectivement sur les études Riport et APIS.

 Merci à Maître Julie l'Hotel-Delhoume, avocate, qui a informé l'assemblée sur le droit du travail et les affections longue durée (droits et devoirs des employeurs et des salariés tout au long de la vie du contrat de travail). 
Cela fut également l'occasion de mieux connaître la filière Filfoie, l'Alliance des maladies rares qui étaient représentées ainsi que Transhépate avec qui nous menons des actions communes.

Merci aux adhérents présents et à ceux qui ont transmis leur pouvoir et  Merci aux bénévoles.

A l'année prochaine où nous espérons faire intervenir un spécialiste sur les assurances notamment en crédit. 

Et à bientôt lors de nos permanences mensuelles.

 

- Permanences:

 
En 2018 les permanences auront lieu les: 19 novembre et 10 décembre
 
 les dates prévisionelles de 2019 sont les: 14 janvier, 11 février, 11 mars, 8 avril, 13 mai, 17 juin
  9 septembre, 14 octobre, 18 novembre, 9 décembre.
 
 
C'est avec plaisir que nous vous accueillerons à Beaujon dans les locaux de la bibliothéque Abrami
de 9h à 14h.
    

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. Course des héros 2018  " Avec la Maladie, Vive la Forme"

 Ils ont couru nos héros...

Cette année encorec'est avec beaucoup de sueur, de conviction, de courage et de sourires que nos 13 héros se sont retrouvés sur  la ligne de départ: les plus courageux pour courir, les moins sportifs pour marcher. Qu'importe l'important était de participer.

La collecte a permis de recevoir 5570€ de dons: mille mercis à nos généreux donateurs.et un merci tout particulier à l'équipe de filfoie dont c'était la première participation.

Rendez-vous en 2019.          

                                             

 
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. Fiches et bulletins 

Bulletin n° 13: les varices oesophagiennes.

Fiche sur les varices oesophagiennes

Bulletin n°12: éducation thérapeutique du patient et infos diverses.
Fiche sur l'hypertension portale 
Bulletin n°11: En octobre 2015 l'AMVF a fêté ses 10 ans. Ce bulletin retrace les actions et les principaux événements de cette  décénie.
Fiche Syndrome de Budd Chiari : réalisation d'un document d'information sur cette pathologie.
Bulletin n°10: Il rappelle le parcours de soins  du malade et  informe sur la convention AERAS pour l'obtention d'un prêt bancaire.
Bulletin n°9 : il porte sur la Maison Départementale des Personnes Handicapées ( MDPH) et donne les résultats du sondage sur la Clinique des anticoagulants. 

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Certification HON : Fondation Health On The Net (HON) « la santé sur le net ».
En 2017 la certification reçue en 2012 a été renouvelée.
Cette certification atteste de la transparence des informations médicales et de santé en vous guidant sur du contenu ayant des sources et des références scientifiques.
Le logo du HONcode figurant sur les pages de notre site internet indique qu’il satisfait aux 8 principes édictés par le code de conduite de HON. http://www.healthonnet.org
A l’heure ou internet est devenu un média incontournable sur lequel la recherche d’information explose il est particulièrement important d’obtenir un tel label d’éthique et de transparence. Aussi pour conserver cette certification nous continuerons à faire preuve d’une grande rigueur dans la gestion de notre site.

 

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  • Diagnostic:

 Un groupe de travail a réfléchi sur l'annonce du diagnostic et, à partir du vécu de chacun, un document  a  été élaboré. Il est destiné à renforcer les relations soignants/malades à cette étape difficile sur le chemin de la maladie. Ce document est présenté régulièrement aux internes et externes du service d'hépatologie en présence des médecins du service et de représentants de l'AMVF, sous la forme de jeux de rôle. 

          
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Programmes de recherche et implication

  •   RIPORT ( Aurélie Plessier)

Cette étude vise à évaluer un traitement anticoagulant par Rivaroxaban (Xareltpo) chez les patients atteints de thrombose portale mais sans affection exposant à un fort risque de thrombose.

  • Riport 1 :

 113 inclusions de patients  sur les 296 prévues pour cette étude. 

En raison des 11 thromboses apparues chez les patients sans traitement, l'’ANSM a décidé de remettre tous les patients sous anticoagulants.Le suivi de ces patients sous  continue jusqu’en janvier 2020.

Une duxième phase "Riport 2" est mise en place .  

  • Riport 2 : comparaison entre le Rivaroxaban et le Warfarine( Coumadine)dans les cas de thrombose portes et de Budd Chiari.

L’objectif est d’évaluer le non infériorité du Rivaraxaban par rapport à la Warfarine.

616 patients vont être inclus dans 30 centres;Durée d’inclusion 3 ans avec 2 ans de suivi.

Financement : 1 645 000€.

La lettre d’intention a été soumise au PHRC en mars 2018 réponse prévue en juin 2018.

 

  • APIS  ( Pr De Rautou)

 

Cette étude vise à tester l'Apixaban dans les cas d'hypertension portale non cirrhotique.

166 malades seront inclus la moitié sous placebo, l'autre moitié sous Apixaban.

Elle débutera en janvier 2019 pour une durée de 4 ans.

 
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               Participations aux congrès

 

  • Journée des centres de compétence le 1er juin 2018 à Paris

  •  Journée d'hépatologie de l'Hôpital Beaujon le 13 janvier 2018 à Paris

  • Journée d'hépatologie de l'AFEF qui a eu lieu à nice en octobre 2017