Page mise à jour le 04 juillet 2017

L'actualité de l'AMVF


  •  Les permanences  :

     

Venez nous voir, nous vous attendons dès 8H à l'hôpital Beaujon (Clichy), bibliothèque ABRAMI. Ces permanences permettent de se rencontrer, et d'échanger simplement en toute confiance et en toute convivialité.  

       

Lundi  de 9h à 14 h    

2017:  13 novembre, 11 décembre.

Permanences 2018: 8 janvier, 12 février, 12 mars, 9 avril, 14 mai, 11 juin. 10 septembre, 8 octobre, 12 novembre, 10 décembre

Ces dates prévisionnelles peuvent être modifiées. Les adhérents en sont  prévenus par mail et par mise à jour de ce  site.


{* Mettez à jour les permanences à l'aide des blocs de contenus globaux depuis le menu contenu. 
 
N'hésitez pas à venir consulter notre page facebook . Vous y trouverez des informations sur la vie de notre association( dates des permanences, manifestations, photos...)                
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 - Journée des adhérents.
  Important: cette journée est annulée en raison du trés faible nombre de personnes qui ont manifesté le souhait d'y participer.


Le conseil d’administration, approuvé par l’AG, souhaite organiser le 23 septembre 2017 la « Journée des adhérents » qui aurait lieu de 10h à 16h à l’hôpital Beaujon. 3 thèmes y seraient abordés :
- la maladie : point sur les recherches médicales, la fatigue ;
- les affections longue durée (ALD) et les assurances ;
- les ALD et le droit du travail.
Avant d’organiser notre « Journée », il est indispensable de connaitre le nombre de personnes , adhérentes ou non , intéressées par ce projet.. 
Une réponse est souhaitée au plus tard le 10 juin 2017 pour permettre d’organiser au mieux cette journée qui fait  appel à des intervenants extérieurs. 
Pour vous inscrire  merci de nous adresser un  mail à contact@amvf.asso.fr ou  un courrier à : AMVF – Hôpital Beaujon – Service d’hépatologie – 100, bd du Général Leclerc – 92118 CLICHY Cedex en nous précisant vos coordonnées : Nom, Prénom, adresse, téléphone  et mail,et nombre de participants. 
Nous espérons que vous viendrez nombreux..
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. Course des héros 2017 
Le dimanche 18 juin, l’AMVF a participé pour la 5ème fois à la course des héros au parc de St-Cloud. 7 coureurs étaient sur la ligne de départ au bénéfice de l’AMVF pour courir ou marcher sous une forte chaleur, qu’ils soient malades, proches de malades et mêmes médecins à l’hôpital Beaujon.
4127 euros de dons ont été versés à l’AMVF grâce à eux.
Cette manifestation s’est poursuivie par notre traditionnel pique-nique qui nous permet de nous retrouver dans une bonne ambiance. 

Un grand merci aux coureurs et à leurs donateurs

 
                                       
                                            
                      

 Avec la Maladie, Vive la Forme
 
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. Fiches et bulletins 
Bulletin n°12: éducation thérapeutique du patient et infos diverses.
Fiche sur l'hypertension portale 
Bulletin n°11: En octobre 2015 l'AMVF a fêté ses 10 ans. Ce bulletin retrace les actions et les principaux événements de cette  décénie.
Fiche Syndrome de Budd Chiari : réalisation d'un document d'information sur cette pathologie.
Bulletin n°10: Il rappelle le parcours de soins  du malade et  informe sur la convention AERAS pour l'obtention d'un prêt bancaire.
Bulletin n°9 : il porte sur la Maison Départementale des Personnes Handicapées ( MDPH) et donne les résultats du sondage sur la Clinique des anticoagulants. 
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Certification HON : Fondation Health On The Net (HON) « la santé sur le net ».
En 2017 la certification reçue en 2012 a été renouvelée.
Cette certification atteste de la transparence des informations médicales et de santé en vous guidant sur du contenu ayant des sources et des références scientifiques.
Le logo du HONcode figurant sur les pages de notre site internet indique qu’il satisfait aux 8 principes édictés par le code de conduite de HON. http://www.healthonnet.org
A l’heure ou internet est devenu un média incontournable sur lequel la recherche d’information explose il est particulièrement important d’obtenir un tel label d’éthique et de transparence. Aussi pour conserver cette certification nous continuerons à faire preuve d’une grande rigueur dans la gestion de notre site.
 
 
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  • Diagnostic:

 Un groupe de travail a réfléchi sur l'annonce du diagnostic et, à partir du vécu de chacun, un document  a  été élaboré. Il est destiné à renforcer les relations soignants/malades à cette étape difficile sur le chemin de la maladie. Ce document est présenté régulièrement aux internes et externes du service d'hépatologie en présence des médecins du service et de représentants de l'AMVF, sous la forme de jeux de rôle.            
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Programmes de recherche et implication

 
  • Etude RIPORT :
Cette étude vise à évaluer un traitement anticoagulant par Rivaroxaban (Xareltpo) chez les patients atteints de thrombose portale mais sans affection exposant à un fort risque de thrombose.
Un don de 40 000 € a été fait par l’association et une convention a été conclue entre l'AMVF et l'AP-HP.
Elle est conduite  par le Docteur  Aurélie  Plessier.

 
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Participations aux congrès

 
  • Journée des centres de compétence le 15 juin 2017 à Paris

 

  • Journée du centre hépato-biliaire du Pr SAMUEL (Hôpital Paul Brousse) le 9 juin2017  à Paris
 
  • Journée d'hépatologie de l'Hôpital Beaujon le 14 janvier 2017 à Paris. 

  • Journée d'hépatologie de l'AFEF qui a eu lieu à Bordeaux du 28 au 30 septembre 2016.